[et_pb_section bb_built=”1″ admin_label=”section”][et_pb_row admin_label=”row”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_text admin_label=”טקסט” background_layout=”light” text_orientation=”right” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid”]
למה ספקטרום?
במאי 2013, עת יצא לפרסום ה-DSM-5 (המדריך הדיאגנוסטי של האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית המגדיר ומסווג את הפרעות הנפש על פי התסמינים ובעזרתו נותנים את האבחונים), אוחדו תחת ההגדרה “ספקטרום אוטיסטי” מגוון רחב של תסמינים בדרגות חומרה שונות. ב-DSM-4 עדיין היתה הפרדה באבחון בין אוטיזם קלאסי, תסמונת אספרגר ו-PDD-NOS (הפרעה התפתחותית נרחבת לא משויכת).
האם יש הרבה אנשים בספקטרום האוטיסטי?
הסטטיסטיקה מדברת על כך שהיום בארה”ב בערך 1 מכל 68 ילדים מאובחן בספקטרום האוטיסטי (ASD). מחקרים באסיה, אירופה וצפון אמריקה מדברים על שכיחות של 1%-2% מכלל האוכלוסייה [1]. בישראל כיום מדובר על כך שאחד ממאה אנשים הוא בספקטרום האוטיסטי. חלק גדול מהספקטרום מכונה “תפקוד גבוה”- הגדרה מבלבלת לכשעצמה כי הספקטרום האוטיסטי מאופיין בפערים אצל כל אדם (יכולת גבוהה בתחום מסוים לצד קושי בתחום אחר).
בעבר אבחון של אוטיזם היה מבוסס ברובו על המודל ה”גברי”. האוטיזם ניתפס כביטוי מוגבר של תכונות גבריות – סיסטמטיות, תפיסה ויזואלית וכד’ [2]. בתפקוד הגבוה היה זה דומיננטי עוד יותר, משום שהאבחנה של אספרגר (אוטיזם עם אינטליגנציה תקינה ומעלה ויכולות ורבליות גבוהות) שנתבעה לראשונה ע”י פרופ’ הנס אספרגר כבר בשנות ה-40 של המאה ה-20 והוכנסה מאוחר יותר ל-DSM-4, נבנתה בעיקרה על תצפיות בגברים ותסמינים השכיחים אצל גברים. המחקרים מדברים על שכיחות של 1:4 בין בנים לבנות (על כל ארבעה בנים בת אחת), כאשר עבור התפקוד הגבוה (מה שבעבר כונה תסמונת אספרגר הנמצאת בספקטרום האוטיסטי גם-כן אך מאופיינת ביכולת שפתית-גבוה ואינטיליגנציה תקינה ומעלה) כבר דובר על יחס של 1:10.
אם נבחן סקרים ומחקרים אפידימיולוגיים שפורסמו בחמש השנים האחרונות נראה שבארה”ב מדובר על תפוצה כללית של אוטיזם העומדת על 14.6% (1 מתוך 68), כאשר בגילאי 8 עדיין רואים הבדל גבוה בשכיחות בקרב בנים ובנות – 23.6% בקרב בנים לעומת 5.3% בקרב בנות[3]. בישראל עפ”י נתוני המוסד לביטוח לאומי מדובר על שכיחות של 0.49% (1 מתוך 203) בקרב ילדים בגיל 8[4]. הפער הגדול בין התפוצה בארה”ב לבין זו שבישראל מעלה את השאלה האם לא מדובר בפערים הנובעים מתת-אבחון במגזרים שונים ומיצוי זכויות (הנתונים מתוך המוסד לביטוח לאומי) ובהבדל בשכיחות בין בנים לבנות, שוב עולה נושא האבחנה המאוחרת בקרב בנות (הנתונים הם על ילדים בגילאי 8).
אז מה זה בעצם הספקטרום האוטיסטי?
האוטיזם הינה מוגבלות התפתחותית נרחבת הכוללת בתוכה ספקטרום רחב של מאפיינים, המתבטאים בשטח דרך סימפטומים שונים. הספקטרום האוטיסטי מתייחס לאנשים עם קשיים בהבנה חברתית, הנובעים מהתפתחות נוירולוגית שונה, וכולל בתוכו מגוון רחב של אנשים ברמות תפקוד שונות. השונות הנוירולוגית משפיעה על היכולת ללמידה חברתית ועל התפקודים הניהוליים (Executive Functions) – כך שלעיתים מה שנראה כעצלות או היעדר יוזמה, נובע למעשה מהקושי לתכנן ולהוציא לפועל רעיון. אנשים בספקטרום האוטיסטי עשויים להתקשות בניהול זמן, בהתארגנות ובקביעת סדרי עדיפויות. הפונקציות הניהוליות אחראיות גם על “השתקת” אזורים מסוימים במוח בעת הצורך, בכדי לאפשר לאזורים אחרים לשלוט (מתקשר לקושי בדחיית סיפוקים, תגובות אימפולסיביות והתפרצויות במהלך דבריו של האחר).
השונות והייחודיות באוטיזם יוצרים פערים בתפיסת המציאות ומביאים לכך שדברים הנתפסים כמובנים מאליהם עבור רבים מאתנו אינם כאלו עבור האדם בספקטרום האוטיסטי. פעמים רבות במקום העבודה נדרש העובד ללמוד לא רק את משימות התפקיד, אלא גם את המערכת החברתית והסביבה הארגונית ולהפעיל “הגיון בריא” כאשר הוא נתקל בקושי.[5] עבור האדם האוטיסט, היגיון צריך לרוב להיות מגובה בהסבר מאורגן וברור שמקיף את כל האופציות האפשריות.
השונה רב מהדומה – כמו שישנה שונות בין אנשים, כך גם ישנה שונות בין אוטיסטים. חובה להכיר כל אדם בנפרד – סביר להניח שלא כל הקשיים המתוארים כאן יבואו לידי ביטוי ואילו אחרים יתבטאו בצורה ייחודית לאותו אדם.
הספקטרום האוטיסטי משתייך למשפחת המוגבלות ללא נראות. מוגבלות ללא נראות מאוד מבלבלת את הסובבים. אין הלימה בין מה ש”רואים על האדם” לבין ההתנהגות של האדם וחוויותיו. לעיתים מצב זה יוצר מבוכה ואי וודאות. לא ברור מהי ההנגשה המתאימה, או מה לומר ולעשות. המצב האידיאלי הוא שהאדם עצמו ידע להגדיר את צרכיו ואת העזרות והתמיכות הטובות עבורו. הטוב ביותר הוא פשוט לשאול – לפעמים התשובה “מתחת לאף”… ולפעמים לא.
מאפיינים של אוטיזם:
1) מוגבלות בתקשורת חברתית ובאינטראקציה הדדית –
קושי בהבנת קודים חברתיים ותקשורת בלתי-מילולית – היעדר שליטה בטון, בעוצמה ובאינטונציה של הדיבור. קושי גם בזיהוי הקודים בצד השני – מקשה על זיהוי המצב הנכון להשתלב בשיחה, להבין היכן הדגשים בדבריו של הצד השני ועוד.
קושי בהבנה של ג’סטות ומחוות בלתי מילוליות. נמצא כי אוטיסטים נמנעים מקשר עין וזה יוצר חוסר הלימה עם דברים שנאמרים.
קושי בתיאוריית המיינד (Theory of Mind)[6] – היכולת לשער מה חושב ומרגיש האדם שמולי. משפיע על זיהוי האינטראקציה בשיחה. קושי בהבנה כיצד ההתנהגות שלי משפיעה על אחרים.
לקות בשפה וברמת השפה בשימוש – קיים קושי הבא לידי ביטוי בחיי היומיום בפרגמטיקה של השפה, ההבנה של המשמעות מעבר למילים עצמן, של מה שנאמר ומה שלא נאמר ולמה בעצם התכוון האדם במה שאמר.
פעמים רבות ישפיע כבר בשלב ראיון העבודה – מענה על השאלות ברמה פרגמטית ללא הרחבה מעבר או קושי בשימוש יעיל בשפה ושימוש בשפה אסוציאטיבית. אך גם ברמת היומיום בעבודה, לרוב ישנו קושי חברתי הנובע גם מקושי בהתנסחות – בחירה לא טובה של המילים באופן שאינו מצליח לגייס את הצד השני. היו סבלניים לתגובות לא מותאמות למצבים חברתיים, רגשיים ופיזיים.
2) דפוסי התנהגות מוגבלים ו/או חזרתיים:
- פעילויות ותחומי עניין מצומצמים – פעמים רבות מהווה יתרון בתחום העבודה, כאשר העובד מפתח מומחיות בתחום עבודתו. עם זאת, הדבר יוצר הגבלה על היכולת שלו להתפתח ולהתקדם במקום העבודה.
- דיבור חזרתי וסטראוטיפי- שינון וציטוט, כמו גם עיסוק מילולי מוגבר על תחום עניין מצומצם
- פעמים רבות היצמדות לשגרה ורוטינה, קושי להסתגל לשינויים
- קושי בהבנה מערכתית – יכול להיתפס כחוסר אחריות או שיקול דעת מוטעה, אך לעיתים הקושי הוא בהבנת התמונה הכוללת.
- צורת חשיבה שונה – צורת ההסבר שנראית לנו מובנת וברורה אינה תמיד כזו עבור האדם בספקטרום האוטיסטי. צאו מנקודת הנחה שההסבר שלכם לא היה מספיק ברור עבורו או שהיה בו משהו חסר.
3) ויסות חושי – השונות הנוירולוגית משפיעה לעיתים קרובות גם על האופן בו נחווה העולם דרך התפיסה החושית. החושים שלנו – שמיעה, מישוש, ראייה, טעם וריח, ושיווי-המשקל והתמצאות במרחב, הם הדרך המתווכת את הסביבה והגירויים החיצוניים למוח המעניק פרשנויות. כאשר יש ויסות יתר או מופחת, גירויים אלו עלולים ליצור חוסר התאמה לכאורה בין הגירוי לתגובה של האדם בספקטרום.[7] לדוגמא: אדם אשר רגיש יותר לאור מסוג מסוים ייתכן שיחוש כאבים וחוסר יכולת להתרכז בתאורה הקיימת במקום העבודה שלו באופן שישפיע על היכולת שלו למלא את תפקידו בהצלחה.
4) תחלואה נלוות – אחוז גבוה מאנשי הספקטרום מתמודד עם תחלואה נלווית או מוגבלות נוספת. על הקשיים והשונות האורגניים עימם הוא מתמודד יתפתחו גם הפרעות במצב הרוח כמו חרדה, דיכאון והתמודדות נפשית.
השונות הנוירולוגית כוללת פעמים רבות גם הפרעות קשב וריכוז המשפיעות על יכולות הלמידה והביצוע ומצריכות מציאת אסטרטגיות אישיות להתמודדות עם המשימות החברתיות של מסגרות הלימוד והתעסוקה הקיימות.
זכרו!
עבור אוטיסטים רבים העולם הוא מקום מבלבל והלמידה אודות כללי ההתנהגות במקום חדש אורכת זמן רב יותר ואינה נרכשת באופן אינסטינקטיבי. היו סבלניים ואדיבים כפי שתסבירו לתייר בארץ כיצד להגיע לאתר מסוים בתחבורה ציבורית.
קצת על צעירים בספקטרום האוטיסטי:
צעירים בספקטרום האוטיסטי רוצים מה שצעירים מכלל האוכלוסייה רוצים: חברים, בילויים, חוויות ועוד. למרות הרצון יש חסמים רבים להגשמת החלומות. ומה בתחום העבודה? כמו כולם- רוצים לעבוד מהרבה סיבות: פרנסה, סטטוס, עצמאות, עניין, הגשמה עצמית ועוד… בשונה מצעירים אחרים מרביתם לא התנסו בחוויות ועבודות זמניות אשר משפרות את המיומנויות הנדרשות בעולם העבודה- השתתפות בתנועת נוער, עבודות של נוער, מפעלים חברתיים וכו’. העדר החוויות מהווה חסם משמעותי עבור אותם צעירים.[8] הדרך להפחתת החסם היא מתן הזדמנויות חדשות עם הרבה סובלנות, חשיבה מחוץ לקופסא ורצון טוב; קבלה לעבודה לא רק בהסתמך על קורות החיים וראיון העבודה; הנגשת סביבת הלימודים על ידי הסבר מסודר על מבנה הקורס, דרישותיו ומטרותיו; כניסה מתווכת וברורה לתפקיד; כל זאת תוך כדי הצבת סטנדרט רגיל ומכבד.
צעירים ובוגרים בספקטרום למדו לאמץ אסטרטגיות בכדי לכסות על הפערים בהבנה, אך כאשר נכנסים לסביבה חדשה, עומס המידע החדש שעליהם לעבד, דורש לעיתים התאמות חדשות והאסטרטגיות שסייעו במקומות אחרים לא תמיד יהיו יעילות בסביבה החדשה. חשוב אם כן, שהימים הראשונים במקום החדש – תקופת ההסתגלות, יוקדשו ללמידה לא רק של האדם עצמו, אלא גם של סביבתו. הגישה צריכה להכיל למידה הדדית ואי-שיפוטיות, כך שגם האדם לומד את הכללים של המקום ואת תפקידו וגם שאר העמיתים והחברים לעבודה/ללימודים לומד להכיר ולהבין את דפוסי החשיבה ואופן ההתנהלות של האדם. בנקודה זו, לעיתים רבות נכנס גורם מתווך חיצוני, אך עבור אדם בוגר בעל מודעות לקשייו כבר ישנם הכלים להסביר ולומר למה הוא זקוק.
קישורים:
סרטון של מכיניסטים המסבירים על הקושי שלם להשתלב במקומות עבודה: https://www.youtube.com/watch?v=TUluCjk5KTk
“אוטיזם בקצרה” – סרטון חביב של “אוטיזם אונטריו” המסביר על אוטיזם ונגישות: See the Potential, Autism Ontario (2016) autismontario.com
סיכום:
כפי שראינו המאפיינים באוטיזם פעמים רבות מובילים לבידוד ובדידות חברתית. הקושי לפתח ולשמר מערכות יחסים עם קבוצת השווים אינה מעידה בהכרח על היעדר צורך ורצון. עבור אדם בספקטרום האוטיסטי מקום העבודה או הלימודים מהווה פעמים רבות גם את המסגרת החברתית המשמעותית בחייו. חיפוש אחר אינטראקציות וקשרים חברתיים באופן רב יותר או שאינו מותאם לחלוטין, נובעים גם מהקושי המובנה במוגבלות, אך גם מהיעדר מענה חברתי מספק מחוץ למקום למסגרת העבודה או הלימודים. היו סבלניים כלפי האדם – בין אם הוא עמית לעבודה, חבר לספסל הלימודים או אפילו התלמיד שלכם באוניברסיטה, והגדירו עבורו את הגבול ביחסים עבורכם.
אדם בספקטרום האוטיסטי הוא בראש וראשונה אדם. בעל רגשות, מחשבות ורצון להשתייך ולהצליח. זהו את החוזקות וכמו כל אדם – השמיים הם הגבול.
———————————–
[1] Summary of Autism Spectrum Disorder (ASD) Prevalence Studies. Center for Disease Control and Prevention. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
[2] Baron-Cohen, S. (2002). The extreme male brain theory of autism. Trends in Cognitive Sciences, 6(6), 248-254. Retrieved from http://dx.doi.org/10.1016/S1364-6613(02)01904-6
[3] Christensen, D. L.-A. (2016). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012. USA: MMWR Surveillance Summaries, 65(3).
[4] Raz, R., Weisskopf, M. G., Davidovitch, M., Pinto, O., & Levine, H. (2015). Differences in Autism Spectrum Disorders Incidence by Sub-Populations in Israel 1992–2009: A Total Population Study. Journal of Autism & Developmental Disorders., 45(4), 1062-1069. doi:10.1007/s10803-014-2262-z
[5] מומלץ לצפות בהרצאתה ב-TED של טמפל גרנדין, אוטיסטית וחוקרת, המציגה את היתרון בשונות באופן המחשבה: Temple Grandin, The world needs all kind of minds. Ted Talks, Feb. 2010
[6] סרטון הממחיש את ההתפתחות של תיאוריית המיינד אצל ילדים ועוזר להמחשת המורכבות הינו הרצאתה של רבקה סאקס ב-TED: Rebecca Saxe, “How weread each other’s minds”
[7] לקריאה נוספת על האופן בו הקליטה והעיבוד החושי שונים באוטיזם, מומלץ להכנס לבלוג של רונן גיל, ממייסדי אס”י ופעיל חברתי – מרק אספרגוס ללא מתכון, “העולם של הגירויים הסנסוריים בחלוקה לארבעת ה’מ’ים“, 31 באוגוסט 2015. http://ronen.acisrael.org/
[8] Pearlman-Avnion, S., S. Kenny and I. Vortman-Shoham (2017). A Preparatory Program for Young Adults on the Autism Spectrum: Identity Exploration and Self-advocacy. International Journal of Information and Education Technology 7(3): 159-167. Doi: 10.18178/ijiet.2017.7.3.859
[/et_pb_text][et_pb_social_media_follow admin_label=”עקוב ברשת חברתית” link_shape=”rounded_rectangle” url_new_window=”on” follow_button=”on” background_layout=”light”] [et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” skype_action=”call” url=”https://www.facebook.com/avneiderrech” bg_color=”#3b5998″] Facebook [/et_pb_social_media_follow_network] [/et_pb_social_media_follow][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]