אבחונים לבוגרים בספקטרום האוטיסטי

במסמך הבא ניסינו לעשות סדר ולתת מידע בנושא אבחונים לבוגרים בספקטרום האוטיסטי, כי אכן מדובר בנושא חשוב ומבלבל.

במסגרת עבודתנו בעמותת אבני דרך לחיים אנו פוגשים פעמים רבות אנשים המסיימים את מערכת החינוך ונדרשים לאבחון שיקבע את השתייכותם לספקטרום האוטיסטי.

ראשית, חשוב להבין, כי אין קשר בין ההכרה בבית הספר להכרה שנדרשת לצריכת שירותים בבגרות. בבית הספר נערכות ועדות השמה של משרד החינוך בכדי להתאים לכל תלמיד/ה את מסגרת הלימודים וההתאמות לה הוא זקוק.

נכון להיום, אין ממשק אחיד המטפל באבחון והכרה של אדם בספקטרום האוטיסטי. לכן, עבור כל מערכת יש צורך בהסדרת ההכרה על-פי הדרישות שלה לצורך קבלת השירותים המוקנים בחוק. לאדם עשויות להיות 3 הכרות שונות: האחת ממשרד החינוך, השנייה ממשרד הרווחה (עד לא מזמן מהשירות לאדם עם אוטיזם שבמשרד הרווחה, בימים אלו השירות עובר למנהל המוגבלויות המאוחד שבמשרד) השלישית מהמוסד לביטוח לאומי. לא רק שיכולות להיות הכרה אחת, שתיים או שלוש, גם הכרה באחד מגופים אלו, אינה מבטיחה הכרה בגוף אחר.

בעיה נוספת בה אנו נתקלים (ויש שיאמרו כי זהו דווקא יתרון) הינה היעדר מעבר אינפורמציה בין הגופים השונים. היתרון הוא שמירה על פרטיות וחיסיון המידע הרפואי של האדם. חיסרון בולט אחד הוא בירוקרטיה נוספת, לעיתים דרישה כפולה או מחמירה והתשה בירוקרטית על כל המשתמע מכך. חיסרון מערכתי נוסף נובע מהיעדר מידע וקושי של הגופים לבצע תכנון עתידי מהימן. דוגמא טובה לכך, הינה שנתוני משרד החינוך בנוגע לתלמידים בספקטרום האוטיסטי אינם עוברים לרווחה ו/או לצה”ל, והמערכת אינה ערוכה מראש -לצרכים העתידיים- אפילו בהיבט המספרי.

לעיתים רבות הצעיר/ה לא עבר תהליך הכרה בשירות לאדם עם אוטיזם (ובקרוב – מנהל מוגבלויות מאוחד) בתקופת בית הספר. שתי הסיבות הנפוצות הן: 1. התלמיד קיבל במסגרת מערכת החינוך את ההנגשה וההתאמות להן היה זקוק, ולא היה צורך בשירותים מטעם הרווחה 2. התלמיד לא אובחן בספקטרום האוטיסטי, ולכן גם לא קיבל מידע על הזכויות והשירותים הנלווים להכרה ברווחה.

שתי הסיבות שונות מהותית. במידה ומדובר באדם שכבר אובחן והוכר במשרד החינוך – הצורך באבחון חדש הוא לצרכים בירוקרטיים ולמען מיצוי זכויות. לעיתים יידרש לבצע אבחונים נוספים או עדכניים בכדי לעמוד בדרישות הרווחה להכרה.

במידה והאדם לא אובחן על הספקטרום – תיתכן חשיבות עצומה לאבחון. האבחון אינו רק מעניק כותרת, אלא גם מזהה ומצביע על קשיים. לרוב, קשיים אלה היו גם במסגרת מערכת החינוך, אך ניתן להם מענה ע”י הצוות החינוכי ו/או המשפחה. לעיתים הצעיר/ה במשך שנים עבר אבחונים וטיפולים רבים, אך הם היו ממוקדים לצרכים לימודיים (כמו אבחון דידקטי) או טיפוליים (כמו מתן אבחנה של ADHD לצורך מתן טיפול תרופתי או התאמות בבחינה). לעיתים האבחנה היתה שגויה או לא מדויקת (דכאון, לקויות למידה וכו’), כי מדובר בתהליך מורכב. חשוב גם לציין שהידע וכלי האבחון השתכללו והיום רמת הדיוק והיכולת לאבחון השתפרה. דוגמא לכך היא היכולת הטובה יותר לאבחן בנות בתפקוד גבוה.

הקשיים שהיו לאורך שנות הילדות וההתבגרות לא ייעלמו, אלא ילבשו צורה שונה בבגרות. לכן ישנה חשיבות רבה לביצוע האבחון במידה ולא בוצע עד כה ובמידה וקיימת כוונה לצריכת שירותים ייעודיים. אבחון טוב יכלול לצד זיהוי הקשיים גם הגדרת הצרכים הייחודיים, המלצה על השירותים המתאימים ביותר ובניית תכנית טיפול. חשוב לציין כי קבלת אבחנה בגיל מאוחר כוללת בתוכה עוד מרכיבים רבים וטלטלה או הקלה – היא כוללת סוגיות של זהות, של שייכות, של תיוג ועוד.

כיוון שמדובר בשני מקרים שונים, אז גם השקולים לאיזה אבחון לפנות שונים.

עד גיל 18 ישנה זכאות לאבחון דרך קופות החולים והמרפאות להתפתחות הילד.

אחרי גיל 18 אין זכאות לאבחון במימון קופות החולים. האבחונים שניתנים דרך הקופה (בתשלום) דורשים תורים ארוכים כי קופות החולים לא מסוגלות לעמוד בעומס.

נוצר מצב שהאבחונים הפרטיים משגשגים.

ניתן לעשות אבחונים תחת המכונים הגדולים שמתמחים בתחום (בית אחד, מרפאת קשת, מכון קדם) ויודעים לספק את כלל הדרישות להכרה בגופים שונים, או לפנות למאבחנים פרטיים שאין להם מעטפת גדולה ולכן המחיר נמוך יותר (2,000-3,000 ש”ח) לרוב מאבחן עצמאי יוכל להמליץ על נוירולוג/פסיכיאטר איתו הוא עובד בשיתוף פעולה שיעשה את האבחון השני (במידה ונדרש לצורך הכרה ברווחה).

בנוסף, בעיקר במקרים בהם אין יכולת כלכלית, ניתן לבצע אבחון מטעם משרד הרווחה. תהליך זה עשוי גם כן להתארך, להיות מסורבל ולעיתים מתבצע הרחק ממקום המגורים. לאפשרות זו צריך לפנות בבקשה ברורה לעובדת הסוציאלית בלשכה החברתית. זהו לא שרות שמחויב ע”פ הנהלים ולכן אינו מובטח ונדרש אישור של הפיקוח.

האבחון בבגרות אינו חובה אך הוא נדרש למיצוי זכויות כגון שרותי רווחה, מיצוי זכויות בביטוח לאומי והתנדבות לשרות לאומי/צבאי.

הכרה במשרד הרווחה פותחת את האפשרות לתכניות מסוימות בצבא ובשירות הלאומי (פירוט בהמשך), למכינות לחיים עצמאיים (כדוגמת מכינת אבני דרך ומכינת דרור בשדרות) ולשירותי דיור, תעסוקה, פנאי ועוד.

על מנת להיות מוכר בשרות לאוטיזם במשרד הרווחה (או לחילופין במנהל מוגבלויות) יש צורך לפנות לעובדת הסוציאלית בלשכה החברתית ברשות אליה אתם שייכים (של המועצה או העירייה) ולבקש הכרה.

לצורך ההכרה יש להביא אבחונים וחוות דעת. אבחון מפסיכולוג קליני, ממכון להתפתחות הילד או מפסיכיאטר ואבחון מפסיכיאטר או מנוירולוג. בנוסף יש להביא דו”ח חינוכי-תפקודי עדכני (או מביה”ס או ממסגרת תעסוקתית) וכל חומר רפואי או אבחוני נוסף. העו”סית ברשות מעבירה הכל יחד עם דו”ח סוציאלי עדכני שהיא מכינה את טופס הפנייה להכרה למפקחת במחוז.

צעירים שמסיימים את התיכון ומעוניינים להמשיך במסלול הנורמטיבי עם בני גילם ולהתגייס לצבא, מתבקשים כבר בצו הראשון להציג מידע רפואי ואבחונים. גם אם אלו אינם בנמצא, במסגרת הראיון הראשוני ואימות הנתונים מזוהה קושי והמלש”ב (מיועד לשירות ביטחון) מועבר לראיון אצל קב”ן (קצין בריאות הנפש) בלשכת הגיוס. הצבא אינו גורם מאבחן, וגם אם אין אבחנה רשמית של ASD (Autism Spectrum Disorder) עדיין בזיהוי מאפיינים וסימפטומים דומים, ייתכן וייקבע פרופיל 21 עם סעיף ליקוי של אוטיזם, הנמצא תחת קטגוריה של סעיפי ליקוי נפשיים.

צעירים אשר מוכרים במוסד לביטוח לאומי, יועבר המידע ישירות לצה”ל ולעיתים הם יקבלו באופן אוטומטי את תעודת הפטור משירות צבאי.

צעירים המעוניינים לעשות שירות למרות הפטור יכולים להתנדב לשירות לאומי-אזרחי או שירות צבאי. גם בהתנדבות, בכדי שתהיה מותאמת, יש צורך בקבלת עזרות, התאמות והנגשות על-פי הקשיים. לשם כך נדרשת הכרה בגופים המממנים את השירותים המעניקים תמיכה זו. לדוגמא – משרד הרווחה.

תכניות השירות הלאומי (כגון תכנית שלהבת של עמותת שלומית ומשלבים של עמותת בת עמי) ותכניות ההתנדבות לצבא (כגון , חיבורים, משלבים לצבא של גוונים ורואים רחוק), ממומנות ברובן ע”י משרד הרווחה והתקנים בהן מוגבלים. בכדי שלא לעכב את תהליך בחירת התכנית המתאימה, המיונים אליה וקבלת האישור והתקן לתכנית, מומלץ להסדיר את ההכרה במשרד הרווחה עוד בטרם סיום התיכון.

במסגרת תהליך הבקשה להתנדבות ולאישור השיבוץ לתפקיד הצבאי, נדרשים מסמכים וחוות דעת עדכניות מגורמים טיפוליים ורפואיים שונים כגון – פסיכולוג, פסיכיאטר. עבור חלק מהצעירים, בעקבות תהליך ההתנדבות לצבא, זוהי הפגישה ראשונה שלהם עם אנשי המקצוע הנ”ל. בשלב זה, ישנה חשיבות רבה להכרה אישית של המלש”ב בקשייו והיכולת להיעזר בגורמי תמיכה שונים.

* חשוב לציין כי ישנן אופציות נוספות, כמו שנת שירות ומכינה קדם-צבאית, אשר אינן דורשות הכרה ברווחה ומאפשרות פרק נוסף של כשנה בטרם עושים שירות לאומי/צבאי.

**קיים שירות לאומי רגיל, שאינו ייעודי לצעירי הספקטרום. הוא אינו דורש הכרה של הרווחה, והקבלה אליו היא על פי הקריטריונים לכלל האוכלוסייה, בשירות לאומי מסוג זה, התיווך על ידי הרכז/ת הוא מצומצם, בעיקר סביב נושאים בירוקרטיים, ישנה ציפייה מבן/בת השירות לתפוקה מלאה במקום השירות וכן יום עבודה מלא (בשונה מהשירות הלאומי המותאם).

***עמותת אבני דרך מלווה צעירים בספקטרום האוטיסטי, תכנית הליווי אינה מחייבת הכרה במשרד הרווחה. הליווי מותאם למלש”בים אשר נקבע להם הפטור עם סעיף אוטיזם .התכנית מוכרת כפרוייקט מלווה עבור מלש”בים אשר התנדבותם מותנת בליווי של פרויקט. מצורף קישור לתכנית החיילים של אבני דרך.

לרוב אנו חושבים על המוסד לביטוח לאומי במונחים של קצבאות. אכן, עד גיל 18 במידה והוגשה תביעה לקבלת קצבת ילד נכה, זכאים ההורים לקצבה המשמשת למימון עלויות נוספות של טיפולים ושירותים. אם לפני 5 שנים 18% ממקבלי קצבת ילד נכה היו זכאים לה על בסיס אבחנה של אוטיזם, היום כבר מדובר על כמעט 30%. כך שהורים רבים ממשים זכאות זו.

לקראת גיל 18 מתקבל מהביטוח הלאומי מכתב המבשר על סיום הזכאות לקצבת ילד נכה וכעת אם מעוניינים בהמשך הזכאות על הצעיר/ה להגיש תביעה לקצבת נכות כללית. הגשת התביעה לקצבה כוללת מילוי טפסים והעברת חומרים רפואיים ותעסוקתיים (במידה וישנם). לאחר מכן מוזמנים לועדה רפואית ושם נקבעים אחוזי הנכות ודרגת אי-כושר עבודה. חשוב להבין כי הזכאות לקצבה מורכבת לא רק מאחוזי הנכות (לפחות 40%), אלא גם מדרגת אי-הכושר להשתכר מעבודה בשוק החופשי (ודרגת אי-הכושר היא גם הקובעת את גובה הקצבה). דרה זו יכולה להיות זמנית או לצמיתות. בכדי להעריך את כושר ההשתכרות חשוב להביא גם מידע עדכני כמו דוחות חינוכיים/תעסוקתיים, דוחות סוציאליים וכל חומר נוסף המעיד על היכולת להשתלב במסגרות נורמטיביות באופן עצמאי וללא סיוע והתאמות.

גם אם אין צורך או שלא מעוניינים בקצבה, ההכרה בביטוח הלאומי מקנה זכאות לשיקום מקצועי. כל מי שנקבעה לו לפחות 20% נכות בועדה רפואית של הביטוח הלאומי זכאי לשירותי שיקום תעסוקתי. גם כאן יש להגיש תביעה לשיקום תעסוקתי, לאחריו נקבעת פגישה עם עובד/ת השיקום ואם נמצא כי האדם בעל פוטנציאל להשתלב בשוק החופשי (אם ימצא כלא בשל לשיקום יופנה לשירותי משרד הרווחה להשמה תעסוקתית או תעסוקה מוגנת), אזי ימשיך את התהליך – יופנה אבחון תעסוקתי אשר יסייע באבחון היכולות, הכישורים וההעדפות, ויחד עימו תבנה עבורו תכנית לשיקום מקצועי.

תכנית השיקום המקצועי מטרתה לקדם את האדם מבחינת הכשרה תעסוקתית ו/או אקדמית בכדי להקנות לו את המיומנויות והידע המקצועי ולקדם את אפשרויות התעסוקה שלו בשוק החופשי. כאשר מזוהה חסם משמעותי במיומנויות הנדרשות לעולם התעסוקה או פערים עוד ממערכת החינוך (כמו היעדר בגרות או מיומנויות בסיסיות), אזי תבחן גם האפשרות לתכנית טרום-שיקום.

דוגמא לתכנית טרום-שיקום הינה תכנית הטעימות האקדמיות המתבצעת במסגרת מכינת אבני דרך בה לוקחים משתתפי המכינה חלק בקורסים אקדמיים במכללת תל-חי ודרך התנסות זו הם בוחנים את יכולת ההתמודדות שלהם עם הדרישות האקדמיות. כמו כן, גם קורס פסיכומטרי או מכינה אקדמית יכולים להיחשב כטרום-שיקום.

תכניות שיקום וטרום-שיקום מעניקות סיוע ותמיכה גם בתכניות ייעודיות לאוכלוסייה בספקטרום האוטיסטי וגם בזכאות הכללית להנגשות, התאמות וסיוע נוסף (דמי שיקום, החזרי נסיעות, סיוע בשכ”ד וכיו”ב) למשתלבים במסגרות לימודים רגילות. המעורבות בתכנית לשיקום מקצועי נמצאה כמקדמת לא רק את האפשרויות להשתלבות בשוק החופשי, אלא גם משפרת את רמות השכר והקידום במקום העבודה.

כיוון שמדובר בנושא מבלבל, מתסכל, חשוב ומורכב שרלוונטי לרבים מצאנו לנכון להביא את מירב המידע. חשוב לזכור שלצד המידע קיימת גם החוויה הפרטית הקשורה לאישיות הצעיר, תפיסת המשפחה וכו’. לעיתים תהליך האבחון וההכרות השונות מהווים חווייה מטלטלת. ההתמודדות מול המערכות הבירוקרטיות אינה פשוטה, ולעיתים התפיסות החברתיות והסטיגמות מקשות עוד יותר על התהליך ועל קבלת האבחנה והנכונות לקבל עזרה. עם זאת, פעמים רבות, ליווי מקצועי בתהליך מסייע רבות גם בעשיית סדר בבירוקרטיה, מסייע במיצוי הזכויות ואף בשינוי עמדות ותפיסות. היו פעמים רבות בהן שינוי זה אף סייע לשפוך אור על חוויות קשות מהעבר וקבלת העזרה גם היא מעלה תהיות ושאלות חדשות. כפי שאנו שומעים פעמים רבות מצעירים המגיעים אלינו – “זו הפעם הראשונה שאני מרגיש/ה שייכות אמיתית”.

לצד השיקולים הרבים, ניתן לראות באבחון כהזדמנות לשינוי ומתן אפשרות לסלילת נתיבי חיים מקדמים ותומכים.